Pacientes con enfermedades raras sin diagnóstico temprano

Pacientes con enfermedades raras sin diagnóstico temprano

La Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) hizo un llamado a las autoridades y sociedad civil organizada para tomar conciencia de la prevención. Actualmente, en el Perú existen aproximadamente 2 millones de peruanos que padecen Enfermedades Raras. Según FEPER se conoce que el 95% de los afectados no tienen un diagnóstico temprano que les permita un tratamiento adecuado.

“Se requiere mayor inversión del Estado. La Ley Nº 29698 que declara de interés nacional las enfermedades raras en el Perú se viene trabajando desde hace año y medio por el Ministerio de Salud, Seguro Integral de Salud (SIS) y Fondo Intangible Solidario en Salud (FISSAL) junto con médicos especialistas y la comunidad de pacientes. Actualmente se encuentra en el paso final, específicamente en Asesoría Jurídica para su revisión y aprobación” explicó María Lourdes Rodríguez, presidenta de FEPER.

Según el director del centro de Genética y Biología Molecular de la Universidad San Martín de Porres, Ricardo Fujita, es importante que la prevención no sólo se recuerde a propósito del Día Mundial de Enfermedades Raras, sino que se generen campañas adecuadas en los diferentes sectores de las sociedad para lograr detectar la dolencia a tiempo.

El especialista explicó también que el 80% de los casos registrados en Perú son por trasmisión genética o hereditaria y que actualmente existe un promedio de 2 millones de afectados.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra en todo el mundo desde el 2008, cada 28 o 29 de febrero por considerarse un día poco común en el calendario mundial.

De acuerdo al último estudio de The Global Genes Project, el 50% de los afectados son niños y el 80% de los casos son por transmisión genética o hereditaria. La Organización Mundial de la Salud estima que existen 7 mil tipos de enfermedades huérfanas que afectan a más de 300 millones de personas en el mundo.

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